Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. S tímto starým příslovím se na vlastní kůži seznámila čtyřiceti čtyřletá Miriam Kleinová. Od dětství si stěžovala na nesnesitelné bolesti břicha, trpěla absolutním vyčerpáním a zánětem slinivky. Její stav se trvale zhoršoval a hrozily závažné srdeční komplikace. Podle vlastních slov převzala záhadná nemoc úplnou kontrolu nad jejím životem.
Nejdražší lék na světě, Glybera. Obsah této ampulky má hodnotu v přepočtu přes 26 milionů korun. Pro pacienty trpící velmi vzácným dědičným nedostatek lipoproteinu lipázy se ale jedná o jedinou šanci na záchranu. Doposud byla Glyberou ošetřena jen jedna pacientka, Miriam Kleinová. Prodej léku se ale trvale nevyplácí, a tak jej výrobce brzy stáhne z evropského trhu. Stovky nemocných tak zůstanou bez naděje na ošetření.
Po dlouhé řadě vyšetření byl Miriam diagnostikován dědičný nedostatek lipoproteinu lipázy (z angl. Lipoprotein lipasedeficiency, LDLP). Jedná se o ultra-vzácné genetické onemocnění, které se nesmírně těžko diagnostikuje a o to hůře léčí. V celé Evropě žije 510 milionů obyvatel, ale LDLP trpí jen asi 350 lidí. Roku 2015 podstoupila Miriam Kleinová nejdražší lékařskou léčbu v dějinách moderní medicíny. Léčba preparátem Glybera stála přes milion eur, v přepočtu to je asi 26 milionů korun. Mirianin stav se okamžitě zlepšil, a dnes žije svůj vysněný život bez permanentní bolesti a skličujícího vyčerpání. Miriam je možná ale také poslední pacientkou, které bude léčba Glyberou dopřána. Po celé Evropě na léčbu čekají ještě stovky nemocných, ale výrobce se rozhodl, že přípravek jednoduše přestane prodávat. Trh je totiž malý a zisky moc nízké.
„Promiňte, vaše léčba se nám nevyplatí“
Mirianin případ přitom není vůbec neobvyklý. LDLP patří do skupiny takzvaných vzácných onemocnění. Za vzácná onemocnění jsou považovány jakékoliv choroby, kterými trpí méně než pětnemocných na deset tisíc obyvatel. Na celém světě je známo mezi šesti a sedmi tisíci vzácných nemocí. Nejsou přitom tak vzácné, jak by se mohlo na první pohled zdát. V Evropské unii trpí vzácnou nemocí každý sedmnáctý člověk. To znamená, že alespoň jeden z vašich blízkých známých trpí vzácnou nemocí. Možná vzácnou nemocí trpíte i vy, jen o tom zatím nevíte. Vzácných nemocí je tak obrovské množství, že jen málokterý praktický lékař se ve všech vyzná. Některé se vyskytují velmi zřídka, je těžké je diagnostikovat a většina běžných lékařů je vůbec nepozná. Například diagnóza Fabryho choroby může trvat i 12 let.
V České republice sdružuje osoby trpící málo častými chorobami Česká asociace pro vzácná onemocnění. Konzervativní odhady tvrdí, že vzácnými nemocemi u nás trpí okolo 200 tisíc lidí, ale u mnoha dalších není jejich nemoc nikdy zjištěna. Asi 80 % neobvyklých chorob je genetického původu, u převážné většiny pacientů však není příčina jejich neduhů nikdy objasněna. Profesor Radim Brdlička z Ústavu hematologie a krevní transfuze pro časopis Ona Dnesřekl: „Když spočítáme na základě genotypů zachycených případů, kolik pacientů se vzácnou chorobou bychom v České republice měli mít diagnostikovaných, zjišťujeme, že ani zdaleka nejsou diagnostikováni všichni nemocní“.
Na většinu vzácných chorob neexistují léky. Podle nedávné analýzy časopisu European Biotechnology existuje lék jen na 2 % vzácných onemocnění. Zbytek pacientů nemá naději na lepší život. Nedostatek léků není dán tím, že je obtížné léky vynalézat, ale spíš zde hraje roli finanční stránka. Farmaceutické firmy nechtějí investovat do vzácných nemocí, protože zisky v této branži jsou mizivé. Vyvinout nový lék trvá mnoho let, vyžaduje špičkový výzkum, zdlouhavé klinické testování, a hlavně spoustu peněz. Vyvíjet léky pro vzácné onemocnění se prostě nevyplácí. Je to skoro jako kdyby se vám váš praktický lékař postavil do dveří a jen suše řekl: „Promiňte, vaše léčba se nám nevyplatí“.
Vývoj léků je v dnešní době tak nákladný, že většina nových preparátů pochází z laboratoří velkých farmaceutických firem. Vyvinout nový lék, otestovat ho a uvést na trh stojí v průměru okolo 640 milionů dolarů. Státní univerzity a výzkumné ústavy prostě nedisponují takovými finančními prostředky, aby byly schopné samy vynalézat takové množství nových léků.
Většina zdravotnického vývoje je dnes v režii soukromých firem a korporací, které fungují jen za jediným cílem – maximalizovat vlastní zisk. Tyto firmy nic nezavazuje k tomu léčit pacienta, jejich hlavním cílem je vydělávat na nemocných. Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Merck. Tato slova vám asi nic neříkají. Není se čemu divit, v televizi a novinách jsou tato jména zmiňována jen zřídka. Jedná se o pět největších farmaceutických koncernů na světě, dohromady mají obrat přes 204 000 milionů dolarů. Na rozdíl od státních výzkumných ústavů je pro tyto firmy mnohem jednodušší vynalézat nové léky. Farmaceutické firmy mají s trochou nadsázky vlastně monopol na výrobu léků. Když se firma rozhodne, že vývoj nového léčiva se jim finančně nevyplatí, mohou tak jedním rozhodnutím podepsat ortel smrti tisícům lidí po celém světě. A to úplně beztrestně.
Vydělávat, ne léčit
Vzácné nemoci však nejsou jediným příkladem pochybných praktik farmaceutických firem. V České republice získávají pozornost kauzy, kdy byli lékaři korumpování farmaceutickými firmami. Ukázalo se, že některé farmaceutické firmy dávají lékařům provize, drahé dary, posílají je na dovolené nebo je zásobují léky zdarma jako odměnu za to, že předepisují jejich přípravky. Někteří lékaři si tímto způsobem „přivydělali“ až 2 miliony korun. Tyto případy si získaly velikou pozornost tisku a médií. Střetu zájmů mezi lékaři a farmaceutickými firmami se věnovali i investigativní žurnalisté České televize v pořadu Pološero. Kromě rozhovorů s bývalými zaměstnanci farma-firem natočili na skrytou kameru i přijímání úplatků lékaři. Za tyto nekalé praktiky už udělil Státní ústav pro kontrolu léčiv několika společnostem pokuty, mimo jiné například firmě TevaPharmaceuticals CR. Do roku 2017 bylo z korupce farmaceutickými firmami obviněno 127 lidí.
O korupci mezi lékaři a farmaceutickými firmami píše John Virapen, bývalý ředitel švédské pobočky koncernu Eli Lilly ve své knize Nežádoucí účinek: Smrt. John Virapen se v knize přiznává, že se na korupci podíleli i nejvyšší představitelé medicínských firem včetně jeho samotného. Podle něj farmaceutické firmy ročně vydají okolo 850 tisíc korun na jednoho lékaře, aby předepisoval jejich léky. Dále tvrdí, že 75 % vědců působících v oblasti medicíny dostávají granty a dotace od farmaceutických firem. Ptal jsem se svého známého, který shodou okolností pracuje jako praktický lékař, zda je to skutečně pravda. Potvrdil mi, že korupce je v lékařské obci skutečně běžný problém, ale je těžké ji dokázat nebo proti ní nějak bojovat.
Co to znamená pro nás pacienty? Lékaři, kteří spolupracují s farmaceutickými firmami často předepisují léky s nižší účinností nebo dokonce s více nežádoucími účinky. Nebo předepisují léky zbytečně. V České republice zaplatíme každý rok za léky okolo 80 miliard korun, ale léky v ceně asi 2 miliardy se každý rok vyplýtvají a pacienti je doma vyhodí. Jednak je to obrovské zneužívání veřejných finančních zdrojů, které by šly použít jinde. V horším případě může takové jednání poškodit zdraví pacienta.
Kde se stala chyba?
Žijeme v systému, kde se úspěšnost měří podle výšky zisků. Občas to může znamenat zneužívání zaměstnanců, jindy daňové úniky, nebo třeba znečišťování životního prostředí. Ve farmacii ale jde o zdraví a životy pacientů. Je správné, aby bylo zdraví obyvatel této planety v rukou hrstky farmaceutických firem? Je správné, aby měla hrstka korporací monopol na výrobu léků a mohla rozhodovat, na které nemoci budou existovat léky a na které ne? Záleží jen na nás. Co má vyšší hodnotu, peníze, nebo život?
<ad>